Mit heimparenteraler Ernährung durchs Leben gehen: Leos Geschichte geht weiter

Der Schulstart kann für Kinder mit besonderen medizinischen Bedürfnissen sehr komplex sein. Als wir zum ersten Mal die Geschichte von Leo, dem kleinen Sohn unseres Kollegen Jan Stieler, erzählten, hatte er gerade die Grundschule begonnen und war auf heimparenterale Ernährung angewiesen. Er benutzte einen Rollkoffer anstelle eines Rucksacks, und sein persönlicher Assistent half ihm beim Treppensteigen und bei der Bewältigung seiner medizinischen Bedürfnisse. An seinem ersten Tag stellte sich Leo seinen Klassenkameraden vor und zeigte anhand eines Kuscheltiers, wie sein Katheter funktionierte – eine einfache Möglichkeit, den anderen Kindern seine Situation zu erklären.

Ein Jahr später: auf zu neuen Routinen

Leos Katheter war seit seiner Geburt eingesetzt und hatte seine erwartete Lebensdauer bereits überschritten. Einige Wochen, nachdem sein Betreuungsteam begonnen hatte, darüber zu diskutieren, ob er bald ohne ihn auskommen könnte, versagte der Katheter – etwas schneller als erwartet. Was ein Rückschlag hätte sein können, wurde zu einer großen Chance.

Unter sorgfältiger Überwachung und Unterstützung seines Pflegeteams begann Leo, eine pH-regulierende Lösung zu trinken. Seine Blutwerte stabilisierten sich schnell, auch ohne parenterale Unterstützung. Nach zwei Wochen intensiver Beobachtung wurde die Entscheidung getroffen: Der Katheter konnte entfernt werden. „Leo nach sieben Jahren ohne den Katheter zu sehen, war überwältigend“, erzählt Jan. „Ihm dabei zuzusehen, wie er sich wie jedes andere Kind einen Rucksack umschnallte, fühlte sich wie eine neue Ära für unsere Familie an.“ Jetzt, da Leo in die zweite Klasse kommt, braucht er keine parenterale Ernährung mehr.

Neue Routinen finden und neue Freiheiten genießen

Leo trägt jetzt einen normalen Schulrucksack. Er kann ohne Einschränkungen duschen. Er kann auch bei seinen Großeltern übernachten – etwas, das vorher nicht möglich war.

Die Familie muss sich noch umstellen. Leo erhält seine Nährstoffe nun durch eine Kombination aus Nahrung und enteralen Ernährungsprodukten. Ohne parenterale Ernährung müssen seine Eltern seine Nahrungsaufnahme genauer überwachen, um sicherzustellen, dass er genügend Energie und essentielle Nährstoffe erhält. Sein Schulassistent konzentriert sich nun darauf, ihm zu helfen, gut ernährt und hydriert zu bleiben, insbesondere an längeren Tagen oder auf Schulausflügen. Und Leo fühlt sich immer mehr wie ein ganz normales Kind in der Klasse.

Jan bemerkt: „Es ist toll, dass Fresenius Kabi das gesamte Spektrum von parenteraler bis enteraler Ernährung anbietet, sodass wir uns ganz nach Leos Bedürfnissen richten können. Ich kenne einige der Produkte aus unserer Pipeline für enterale Ernährung und freue mich schon sehr darauf, diese neuen Produkte bald zu testen.“

Leos Fall zeigt, wie sich selbst langjährige Pflegeabläufe – manchmal unerwartet – ändern können und wie flexible Unterstützung und Teamarbeit einen großen Unterschied machen können. Wir freuen uns, Familien wie Leos‘ weiterhin auf jedem Schritt ihres Weges zur Seite zu stehen.