Apprendre à marcher avec un dispositif de nutrition parentérale

octobre 29, 2019

Nos héroïnes du jour sont deux charmantes petites filles: Emma et Ana s’amusent joyeusement dans le salon, regardent leurs jouets avec curiosité ou traversent la pièce à la vitesse de l’éclair en rampant sur leurs genoux. Parfois, elles crient lorsque quelque chose ne va pas. Un quotidien normal, comme on pourrait le rencontrer dans n’importe quelle crèche en Suisse. En y regardant de plus près, on remarque pourtant que ces deux petites filles pleines d’énergie sont reliées à deux sacs colorés par des câbles spiralés blancs qui sortent de dessous leurs vêtements. Ce sont les tubes des pompes et poches à perfusion contenant des solutions nutritives du dispositif de nutrition parentérale dont les deux enfants ont besoin depuis leur naissance.

La nutrition parentérale s’impose lorsque l’estomac ou les intestins d’une personne ne fonctionnent plus correctement, par exemple suite à une opération ou une maladie. L’alimentation spéciale sous forme liquide et le dispositif approprié pour son administration contournent le processus digestif habituel et apporte au patient tous les nutriments nécessaires, tels que protéines, lipides, minéraux et vitamines.

La durée de l’administration varie d’une personne à l’autre. Chez Ana, les perfusions durent 18 heures par jour, chez Emma, 21 heures. La nutrition parentérale doit donc être administrée la nuit pendant le sommeil et plusieurs heures par jour. Des pompes à perfusion portatives et un système de sac à dos assurent une liberté de mouvement maximale pour les enfants. Ainsi, ces deux jeunes filles semblent considérer leur situation particulière comme quelque chose de tout à fait normal. Leurs mères préparent les perfusions le soir avant d’aller au lit et les connectent au sac à dos. Un bip sonore est émis si le tube de perfusion se bloque. Le nettoyage du cathéter est également un rituel quotidien. Ana est déjà capable de mettre toute seule son sac à dos.

Ces deux mamans apprécient particulièrement de pouvoir encore faire de longs voyages grâce aux solutions nutritives et aux appareils de Fresenius Kabi.

Les relations avec les frères et sœurs et les autres enfants sont celles que connaissent tous les enfants: elles jouent avec entrain, et Emma parvient même à convaincre un garçon de porter son sac à dos. Ana, elle, aime particulièrement partir en balade avec ses parents et Aiva, le chien de la famille. En protégeant bien le cathéter, les jeunes filles peuvent même aller nager et s’éclabousser, ce qui leur procure de nombreux moments de bonheur, surtout pendant les chauds mois d’été. Malgré l’alimentation parentérale, elles peuvent savourer leur plat préféré à la table familiale et se sentir ainsi membres à part entière de la «tribu».

Les familles d’Ana et d’Emma ont fait connaissance à la clinique pour enfants et sont depuis lors restées étroitement liées. Outre l’aspect social, les conseils pratiques et l’échange mutuel d’expériences pour les soins quotidiens sont d’une valeur inestimable. L’exécution soignée de tout le traitement et le respect de normes d’hygiène élevées sont les conditions de base d’une alimentation parentérale réussie et sûre à domicile. Les deux familles y arrivent avec assurance, mais un centre de soins ambulatoires spécialisés (Kinderspitex) vient en aide aux familles en cas de besoin. Les enfants sont examinés à la clinique et divers tests de laboratoire sont effectués chaque mois.

Les employés du service FresuCare de Fresenius Kabi en Suisse planifient et organisent la fourniture de solutions nutritives et de tous les appareils nécessaires à la nutrition parentérale des enfants à domicile. Ils identifient les besoins individuels des patients et servent d’interface entre les familles, la clinique pour enfants et le service logistique de Fresenius Kabi. Des collaborateurs dédiés traitent les commandes en ligne des familles, organisent les livraisons et s’occupent des tâches administratives de base pour le règlement direct des frais auprès des assureurs.

Les parents d’Ana et d’Emma apprécient particulièrement de pouvoir continuer à faire de longs voyages, grâce à une bonne préparation. Ainsi, ils peuvent également rendre visite à des parents qui vivent loin de chez eux.

Source: https://www.fresenius.de/laufen-lernen-mit-parenteraler-ernaehrung